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17/04

L’ENVOL, un séjour exceptionnel pour des ados

Pour Pâques, L’ENVOL, propose un séjour de vacances aux enfants atteint du syndrome de Prader-Willi. Un séjour exceptionnel avec des activités adaptées.

Si L’ENVOL propose des séjours de vacances aux enfants malades, certaines pathologies nécessitent une organisation lourde. C’est le cas du syndrome de Prader-Willi.

Les enfants atteints de cette maladie génétique rares nécessitant une très forte attention, il n’existe aucune offre de séjours gratuits pour eux.

Proposés à plusieurs reprises au moment de la création de L’ENVOL, l’association a relancé, en 2018, ces séjours entièrement dédiés aux adolescents touchés par ce syndrome. Pour ces vacances de Pâques, un nouveau séjour est prévu à Mandres-les-Roses. Douze adolescents profiteront du thème, fil rouge de l’année, « La force est en toi » autour de la nature et des animaux. Avec quelques adaptations, dont beaucoup d’activités physiques, nécessaires à leur métabolisme.

Cette pathologie, proche des troubles autistiques se manifeste par une faiblesse musculaire sévère entraînant des difficultés d’alimentation. Les personnes touchées ont besoin d’un apport calorique bien plus faible que la normale. Elles doivent suivre, dès l’enfance, un régime alimentaire strict et pratiquer des activités physiques régulières pour ne pas développer une obésité mettant leur vie en danger. Les adolescents n’ont aucun sentiment de satiété, vivent constamment dans cette frustration et sont sujets à des problèmes de comportement.

Une équipe soudée pour des soins constants

L’équipe qui accompagne ces jeunes pendant le séjour doit donc leur accorder un soin constant. Douze bénévoles s’investissent dans ce séjour, soit une personne par enfant, en plus de quatre collaborateurs de l’association. Tous leurs aliments sont pesés, les bénévoles doivent gérer les problèmes de comportement… L’équipe doit être soudée face à des 12-17 ans qui ont besoin d’un cadre. Le séjour est donc très organisé en amont, en lien étroit avec l’association Prader-Willi France, par l’équipe programme et l’équipe médicale de L’ENVOL. En plus de la formation traditionnelle de deux journées avant le séjour, les bénévoles rencontrent quelques semaines avant l’équipe médicale pour connaître les dossiers médicaux et comportementaux des vacanciers. L’association privilégie d’ailleurs pour ce séjour spécifique des bénévoles ayant déjà accompagné plusieurs séjours de vacances dans le cadre de L’ENVOL.

Mais cet investissement porte ses fruits. Les parents, comme les adolescents, sont ravis de ces séjours. « Il y a eu une reprise de contact de vie sociale à partir de ce séjour, constate Christian, père de Noé, qui a participé au séjour l’an dernier. Cela lui a permis de mieux accepter son propre handicap ».

En savoir plus :
> https://www.lenvol.asso.fr

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