L’association Injeno est née en 2007, tout comme Atout Soleil. Lauréate de la première édition de notre opération de mécénat, la petite association de parents d’enfants polyhandicapés, porte un grand projet.
C’est l’histoire de trois papas qui se rencontrent par hasard à Dunkerque. Leurs enfants, Inès, Jeanne et Noé, ont un point commun, ils sont polyhandicapés. Les parents font le même constat, s’il existe une bonne prise en charge médicale, ils se heurtent, seuls, aux difficultés du quotidien.
De cette rencontre est né en 2007 Injeno (acronyme des trois prénoms) pour apporter une réponse à l’isolement des familles de ces « enfants extraordinaires ». Une jolie expression entendue au Canada par Luc Masson, président-fondateur, pour parler des enfants polyhandicapés, épileptiques, neuro-lésés, autistes ou atteints d’un handicap moteur d’origine neurologique. « Il y a toujours une recherche d’équilibre, le poids des mots vient contrebalancer la lourdeur du handicap », note-t-il.
Soutenir les familles au quotidien
Le soutien aux familles et aux personnes qui s’occupent des enfants est la mission de l’association qui n’a de cesse depuis, près de 10 ans, d’avancer et de concrétiser des projets. Des collectes de fonds pour l’unité de recherche U676 de l’INSERM de l’hôpital Robert Debré, un film, trois livres, dont le premier dès 2007 « Par amour pour nos enfants » a été financé par Atout Soleil… « L’association ne se serait pas développé ainsi si nous n’avions pas pu publier ce livre, raconte Luc Masson, c’est une très belle carte de visite. »
Développer un projet extraordinaire
Mais ce qui fait la singularité d’Injeno, c’est son ambitieuse dimension technologique. Si des selles, pour permettre aux enfants de faire du poney, ont été créées, un autre énorme projet avance. La création d’un exosquelette afin de permettre à des enfants qui tiennent à peine assis de pouvoir être debout. Un projet de longue haleine qui avance grâce à un partenariat avec une école d’ingénieur de Lille, HEI. « Nous avons terminé un démonstrateur à l’échelle d’un enfant avec les fonctionnalités d’un exosquelette auto-porteur, c’est à dire sans l’intervention de la personne », explique Luc Masson. « L’objectif 2017 est de travailler sur un prototype ».
L’association a réussi à lever 400 000€, mais 200 000€ sont encore nécessaires pour développer ce prototype. Des partenariats sont à l’étude pour co-développer ce projet tout aussi extraordinaire.
En attendant Luc Masson, papa d’Inès, 12 ans, président d’Injeno, directeur d’un site industriel… a réussi à écrire un roman mêlant leur histoire et le milieu scientifique. Il sera publié à la fin de l’année « pour faire découvrir à travers la lecture notre quotidien ».
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