Depuis sa création il y a plus de 40 ans, l’association AFA Crohn RCH France se bat pour accélérer la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), en particulier la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). L’association apporte également un soutien aux patients et à leurs proches. Elle propose notamment un « Stage des ados » qui vise à informer les jeunes récemment diagnostiqués, à leur donner les clefs pour apprendre à vivre avec la maladie et à rompre leur isolement. Un projet qui a obtenu le soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes en 2024.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) touchent plus de 350 000 personnes en France, dont 10% sont des enfants et des adolescents. Plusieurs études estiment que d’ici une dizaine d’années, le nombre de malades pourrait dépasser la barre des 400 000.
« Les causes de ces maladies sont encore méconnues », explique Eve Saumier, directrice de la communication de l’AFA Crohn RCH France. « Mais il y a indéniablement des facteurs environnementaux qui favorisent leur apparition et leur aggravation, comme une trop grande sédentarité, la consommation de produits alimentaires ultra-transformés, ou encore le tabac. C’est pourquoi, nous menons de nombreuses actions de sensibilisation et de prévention auprès des personnes malades et leurs proches, pour limiter les risques de rechutes et améliorer la qualité de vie. Soutenir et accélérer la recherche font également partie des priorités de notre association, afin de mieux comprendre ces maladies et leurs impacts au quotidien, et trouver de nouvelles pistes thérapeutiques. »
Les conséquences de ces maladies sur les patients
Les efforts de recherche ont permis de développer des traitements mais les MICI restent des maladies dont on ne guérit pas. Leurs conséquences sur le quotidien des patients sont très handicapantes : les MICI se caractérisent par une inflammation du tube digestif qui se manifeste par des symptômes digestifs aigus (diarrhées nombreuses et impérieuses, douleurs abdominales, etc.). Elles peuvent également causer une très grande fatigue (asthénie), ou encore des manifestations articulaires, cutanées et oculaires.
« Les malades alternent généralement des périodes de crise et de rémission, indique Eve Saumier, mais même en période de rémission, les symptômes sont difficiles à gérer. Par exemple, les urgences toilettes qui sont une vraie source de stress. Vérifier qu’il y a des toilettes à proximité lors de chaque déplacement est un réflexe pour de nombreux malades. La maladie impacte la vie scolaire, professionnelle et sociale. L’équilibre familial, la vie de couple aussi, d’autant plus quand l’estime de soi et le rapport au corps sont fragilisés. Ces maladies ont tendance à isoler, car elles sont encore taboues, elles touchent à l’intime, et il est parfois compliqué d’en parler à ses proches. »
Le « Stage des ados » pour aider les jeunes malades à mieux vivre avec la maladie
Les MICI touchent de plus en plus les jeunes, y compris les plus petits, et nous observons un pic de diagnostic chez les 15-25 ans. Un diagnostic vécu comme un bouleversement : « l’arrivée d’une maladie chez un adolescent, c’est comme un orage dans un ciel d’été, raconte Eve Saumier. L’adolescence, c’est normalement la période où les jeunes gagnent en autonomie et s’émancipent de leurs parents. C’est aussi l’âge de l’affirmation de l’image de soi et d’une vie sociale et amicale intense. Or, l’apparition de la maladie va contraindre cet adolescent à rentrer dans un parcours de soin parfois très lourd. Il peut être davantage couvé par ses parents, alors même qu’il cherche plus d’autonomie. On observe aussi un risque d’isolement et de baisse d’estime de soi. Les impacts psychologiques sur le jeune malade et sur la famille, y compris la fratrie, ne doivent pas être sous-estimés ! »
Grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, l’AFA Crohn RCH France a pu organiser son traditionnel « Stage des ados » qui se tient tous les étés à Dinard, en Bretagne. Pendant une semaine, des jeunes de 12 à 17 ans ont bénéficié d’un accompagnement complet pour mieux comprendre leur maladie et apprendre à vivre avec. Au programme : informations sur la maladie et les traitements, ateliers de gestion de la fatigue, du sommeil et des douleurs, art thérapie, nutrition, activité physique, et bien sûr des moments de détente et de découverte.
« Les retours des parents sont très positifs, explique Eve Saumier. Ils constatent, suite au stage, que leurs enfants ont beaucoup gagné en confiance et en autonomie, qu’ils sont devenus ‘acteurs’ de leur maladie. La particularité de ce stage est aussi que les participants peuvent venir accompagnés d’un autre jeune de leur âge, par exemple un ami, un frère ou une sœur. C’est essentiel pour eux d’avoir un soutien qui comprenne la maladie et ses impacts pas toujours visibles et pourtant bien réels. »
Rencontre avec Jean-Baptiste Michaudel, parrain de l’association
Jean-Baptiste Michaudel, Manager au sein du groupe Generali a parrainé l’AFA dans le cadre du programme de mécénat du fonds de dotation Nos Epaules et Vos Ailes.
Il témoigne : « J’ai été profondément touché par la situation des personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la RCH. Par son activité, l’AFA leur apporte le soutien dont ils ont tant besoin. En bénéficiant de l’appui du fonds de dotation Nos Epaules et Vos ailes, l’AFA permet à des adolescents d’apprendre à mieux vivre avec cette maladie et à retrouver confiance en eux ».
Sensible à la situation des personnes atteintes de MICI, qu’il a découvert à travers les projets de l’association, Jean-Baptiste Michaudel a facilité la mise en relation de l’AFA avec Nos Epaules et Vos Ailes. Cette rencontre a permis à l’association de financer son projet de « stage des ados », en 2024.
Nos Epaules et Vos Ailes est un fonds de dotation créé par GPMA, qui soutient une communauté d’associations agissant contre toutes formes de fragilités sociales.