La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou plus communément appelée la maladie de Charcot est une pathologie neurodégénérative rare et incurable qui affecte environ 8 000 personnes en France. Depuis 40 ans, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), reconnue d’utilité publique, agit sur trois fronts : elle finance directement la recherche, propose un accompagnement concret aux personnes malades et à leurs proches, et mène un important travail de sensibilisation et de plaidoyer pour faire avancer la reconnaissance de leurs droits.
Grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, l’association lancera en janvier 2026 un site internet ressource dédié à l’alimentation afin de répondre à un enjeu souvent sous-estimé mais majeur dans la maladie : la dénutrition.
Eliott Haywood, chef de projets au sein de l’association, revient sur les défis liés à la maladie et sur l’importance de cet outil pour les personnes malades et leurs aidants.
La maladie de Charcot : une pathologie incurable à l’évolution rapide
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne une paralysie progressive des muscles, créant un véritable état d’enfermement physique pour les patients, sans altérer leurs facultés intellectuelles. La maladie est aujourd’hui incurable. Eliott Haywood explique ainsi :
« elle touche les neurones moteurs, et peu à peu, la personne perd la capacité de bouger, de parler, de manger, puis de respirer. L’espérance de vie est de trois ans en moyenne après le diagnostic. »
La maladie débute généralement autour de 60 ans, mais certains cas plus précoces existent. Les symptômes apparaissent de manière insidieuse : affaiblissement musculaire, crampes, troubles de l’élocution, trébuchements. Ces premiers symptômes, indolores et souvent semblables à ceux d’autres maladies, peuvent facilement passer inaperçus et surtout il n’existe pas de test de dépistage exclusif de la SLA. Il faut d’abord réaliser des examens afin d’éliminer les autres maladies possibles. Comme le souligne Eliott Haywood : « il faut compter en moyenne 18 mois pour poser un diagnostic. »
À mesure que la maladie progresse, les muscles s’atrophient, la motricité se réduit jusqu’à disparaître, atteignant finalement les fonctions vitales.
« La maladie évolue différemment selon les individus, mais mène inexorablement à une perte totale d’autonomie. On recense malheureusement chaque jour cinq nouveaux cas en France et cinq décès liés à cette pathologie », rappelle Eliott Haywood.
Un outil numérique innovant pour répondre à l’enjeu de la dénutrition
Jusqu’à 55 % des personnes atteintes de SLA sont concernées par la dénutrition, en raison de plusieurs facteurs : troubles de la déglutition, perte d’appétit, hypermétabolisme (augmentation des besoins énergétiques), difficultés pratiques à s’alimenter dues à la perte d’autonomie.
Face à cet enjeu sous-estimé, l’ARSLA souhaite lancer en janvier 2026, grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, un site internet ressource entièrement dédié à l’alimentation dans la SLA. Eliott Haywood souligne que : « la question de l’alimentation concerne toutes les personnes malades. C’est un levier essentiel pour préserver leur qualité de vie, leur autonomie et l’espérance de vie ».
Ce site proposera des contenus fiables et adaptés, en accès libre, destinés principalement aux personnes malades et aux aidants, mais aussi aux professionnels de santé. Il réunira des conseils nutritionnels personnalisés, des recettes conçues en lien avec l’école Ferrandi de Rennes et le centre SLA de Rennes, des témoignages de personnes concernées ainsi que des solutions concrètes pour faire face aux difficultés du quotidien, comme les aides techniques (robot d’aide aux repas, verre à découpe nasale, etc.) ou humaines (auxiliaires de vie) à la prise de repas. Eliott Haywood
précise : « nous souhaitons vraiment que ce site aide à organiser les repas et à s’adapter à l’évolution de la maladie, tout en allégeant la charge mentale des aidants. »
Côté professionnels de santé, ils auront accès à une section dédiée avec des ressources pédagogiques, un module de formation en e-learning sur la prise en charge de la SLA, ainsi que des livrets d’information à remettre aux patients.
Atelier de travail entre professionnels de santé / Crédit : ARSLA
Un projet rendu possible par l’engagement et les partenariats
Le développement de cet outil se poursuit grâce au soutien du fonds de dotation Nos Épaules et Vos Ailes, comme l’explique Eliott Haywood : « le fonds nous a permis de structurer le projet, de poser les bases solides de sa mise en œuvre. Ce site repose en effet sur une démarche collaborative, réunissant dans un même groupe de travail des professionnels de santé —orthophonistes, diététiciens, gastroentérologues, professeurs/praticiens hospitaliers spécialistes en nutrition médicale, psychologues — mais aussi des personnes malades, leurs proches aidants, et des experts techniques de Capgemini, mobilisés dans le cadre d’un mécénat de compétences. »
Le soutien du fonds a permis non seulement d’organiser ces groupes de travail, mais aussi de financer la coordination du projet. Eliott Haywood indique aussi qu’ « à terme, il sera également déterminant pour accompagner la communication autour de l’outil et en assurer la mesure d’impact ».
Il tient à saluer aussi l’engagement de Nicolas Beretti, atteint de la SLA, administrateur de l’ARSLA et particulièrement impliqué pour faire avancer la recherche sur la SLA grâce à l’Intelligence artificielle, qui a permis la mise en relation avec le fonds. Grâce à ce partenariat, l’ARSLA pourra proposer un outil concret, gratuit et accessible en français à toutes les personnes concernées, en France comme dans l’ensemble des pays francophones.
En savoir plus sur Nos Epaules et Vos Ailes
Nos Épaules et vos Ailes est le fonds de dotation de l’association GPMA qui accompagne des projets d’associations agissant dans les domaines de la santé, du handicap et contre toutes formes de fragilités sociales.
À travers trois programmes de mécénat, Nos Épaules et Vos Ailes soutient des associations pour leur permettre de développer leurs actions :
- Le partenariat pluriannuel : un soutien pluriannuel pour 7 associations partenaires ;
- Le mécénat ponctuel : un financement unique pouvant atteindre jusqu’à 20 000€ pour développer des projets associatifs ;
- L’opération Atout Soleil : chaque année depuis 2007, le prix Atout Soleil récompense une quinzaine d’associations qui œuvrent auprès des personnes vulnérables.
En savoir plus sur l'ARSLA
L’ARSLA, association reconnue d’utilité publique nationale, se mobilise aux côtés de milliers de personnes malades, des proches aidants, des professionnels de santé et des chercheurs pour vaincre la maladie de Charcot, maladie neurologique invalidante et incurable.
Pour cela, l’ARSLA s’engage depuis 40 ans autour de 3 grandes missions :
- Financer directement les équipes de chercheurs,
- Apporter de l’aide aux personnes malades et aux aidants,
- Défendre les droits des personnes malades et sensibiliser les politiques et le grand public.
Présente sur tout le territoire grâce à l’engagement de ses bénévoles, elle est au plus proche des personnes malades et en lien avec tous des acteurs de la SLA (institutions privées, acteurs du soin, pouvoirs publics, etc.).