Nos Epaules et Vos Ailes : Comment se passe le passage à la majorité pour les jeunes malades ou en situation de handicap ?

Eva TOCCANIER : Depuis un certain temps déjà, les envolotes (ndlr : enfants bénéficiaires des séjours de l’Envol) à l’aube de leur majorité nous disaient qu’ils étaient tristes de ne bientôt plus pouvoir bénéficier des séjours de l’Envol. Et puis régulièrement, des anciens envolotes, après leurs 18 ans, nous appelaient pour savoir si l’on pouvait les orienter vers des structures pour les aider. Or, il existe à ce jour encore relativement peu de structures pour les jeunes malades.

C’est pourquoi en 2019 nous avons décidé de créer un premier séjour spécialement dédié aux jeunes adultes. A cette occasion, nous leur avons demandé les axes sur lesquels ils avaient besoin d’aide. Cela nous a permis d’identifier ceux sur lesquels nous avions la capacité de les aider.

La crise sanitaire nous a freiné dans la pérennisation de ce programme, qui n’a pu reprendre qu’en avril 2022. Lors de ce séjour, nous avons pu aborder les sujets du bien-être, de l’orientation professionnelle, et de l’acceptation de soi et de son corps. Ces séjours sont aussi des moments de répit et l’occasion de rencontrer des jeunes qui vivent des choses similaires.

NEEVA : Avez-vous travaillé avec d’autres associations pour concevoir ce nouveau séjour ?

E.T. : Pour construire ce programme, nous avons notamment rencontré 2 structures qui travaillent avec les jeunes malade : l’association Siel Bleu* et l’association Cheer Up** ! On leur a demandé comment ils procédaient et on s’en est inspiré. Excepté ces deux associations, il n’existe malheureusement que très peu de structures pour les jeunes adultes malades ou en situation de handicap. Il y avait donc un réel besoin, et notamment sur une approche multi pathologique.

Nous avons donc créé un séjour destiné aux jeunes, quel que soit leur pathologie. Certains ont des maladies chronique depuis petits, alors que d’autres viennent de tomber malade.

On a aussi tenu à adapter le séjour à l’âge des bénéficiaires : ce sont des adultes, et donc il était important de leur accorder beaucoup de temps de libre, de temps d’échange informel très important pour leur construction et pour leur travail de résilience.

NEEVA : Combien de jeunes accueillez-vous ?

E.T. : Pour l’instant nous organisons un séjour par an, sur 3 jours, pour 15 jeunes. Nous avons choisi de privilégier un petit effectif pour pouvoir faire davantage de sur-mesure en fonction des problématiques rencontrées par les jeunes, mais aussi pour qu’ils puissent créer des liens entre eux, ce qui est moins évident lorsqu’on est nombreux.

NEEVA : Que leur proposez-vous à travers ce nouveau séjour ?

E.T. : Nous avons défini 3 objectifs sur ce séjour : permettre à des jeunes adultes malades de se ressourcer et d’oublier leur quotidien stressant dû à la maladie ; les aider à réfléchir sur eux-mêmes, leur vie d’adulte malade, leurs choix de vie notamment sur le plan de l’insertion professionnelle ; et favoriser la rencontre entre des jeunes vivant des situations comparables.

A l’avenir, nous aimerions développer un atelier dédié aux questions relatives à l’emploi en tant que personne malade, et un atelier sur le sport adapté, préoccupation majeure de ce public.

NEEVA : L’Envol a 25 ans cette année ! Quels sont vos nouveaux projets pour marquer ce passage symbolique ?

E.T. : Notre principal projet est d’acquérir notre propre lieu, et d’en faire le site principal de nos séjours. Aujourd’hui, on loue des lieux qui ne sont jamais totalement adaptés à nos besoins, et nous ne pouvons pas toujours accueillir toutes les pathologies. En ayant notre propre lieu, nous pourrons organiser davantage de séjours et accueillir plus de pathologies, ou des pathologies plus compliquées.

Et puis, nous aimerions passer d’ici 2026 à 15. 000 bénéficiaires par an (ndlr : contre 5.000 aujourd’hui).

Le Saviez-vous ?

L’Envol est une association loi 1901 créée en 1994 qui lutte contre l’exclusion due à la maladie en organisant des séjours et des programmes entièrement gratuits pour les enfants malades et leurs familles. L’association a la particularité d’adapter ses séjours à toutes les pathologies, et d’inclure l’ensemble de la famille, des frères et sœurs aux parents des enfants malades. Depuis 25 ans, plus de 13 000 enfants ont bénéficié de séjours grâce à l’Envol.

*Siel Bleu « qui donne la possibilité à chacun, quelles que soient ses capacités, son lieu de vie et sa situation financière, d’améliorer sa santé et son bien-être tout au long de sa Vie »

**Cheer Up ! « Des jeunes qui accompagnent les jeunes atteints de cancer dans la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur : telle est l’action de Cheer Up ! »