Une tâche immense et multi facettes, à assumer sans y avoir été préparé parce que « je n’ai pas le choix » et que « aidant » rime avec « aimant » comme le dit joliment Hélène Viennet , la psychologue de référence sur ces questions qui a animé un Rendez-vous de la santé de GPMA à Paris sur ce thème en 2026 (disponible en replay sur ce site).

Un tsunami bouleverse l’équilibre et les relations dans toute la famille lorsque la maladie, la perte d’autonomie ou le handicap s’invite dans la vie de tous les jours.

Aider les aidants familiaux est un enjeu majeur, car ils assurent un rôle essentiel auprès de leurs proches tout en s’oubliant eux-mêmes. Ils font face à des sujets compliqués dans quatre grands domaines :

Les relations avec le proche aidé et l’entourage: ils ont besoin de soutien psychologique.

L’épuisement physique et moral :ils ont besoin de répit ,voire de prendre un congé

Les démarches à faire :ils ont besoin d’assistance juridique et d’aide administrative

Ils craignent de mal se comporter avec une personne en perte d’autonomie : ils ont besoin de formation santé

Un soutien psychologique

« Je ne suis pas un aidant, c’est normal que je m’occupe de lui ! » . Une phrase souvent entendue qui exprime bien la première difficulté :celle de reconnaitre qu’on l’est devenu et que ça conditionne notre vie.

Puisque beaucoup trouvent « normal » d’aider son père ou sa mère, peu de personne en parlent. Aussi, très souvent dans une famille, l’un des enfants est plus mobilisé que les autres. Cela crée un sentiment d’isolement .

Les relations avec l’aidé peuvent être compliquées car on devient « le parent de son parent » lequel accepte plus ou moins bien ce renversement de la relation d’autorité. Notons à l’inverse que ces moments d’accompagnement fort peuvent aussi être l’occasion de réparer ou de développer un lien avec son proche. Mais le lien change.

Avec la fratrie, la relation peut se tendre :Il faut faire des comptes rendus réguliers de l’évolution de la situation et supporter quelquefois les conseils, voire les reproches du frère ou de la sœur qui n’est pas impliqué au quotidien.

Il est donc essentiel de trouver un moyen de parler, d’être entendu et reconnu dans son engagement. La frustration ou la culpabilité que l’aidant ressent peut être mieux vécue si elle est exprimée et comprise sans jugement.

Des groupes de parole

Participer à des ateliers ou des rencontres pour échanger avec des personnes vivant des situations similaires permet de se sentir moins seul face aux difficultés. Il en existe beaucoup, souvent à l’initiative des CCAS des Villes ou d’associations.

Ces rencontres sont utiles si elles deviennent des rendez-vous réguliers et permettent de venir « vider son sac ». Les « cafés des aidants » de l’association française des aidants ont lieu une fois par mois et sont coanimés par un travailleur social et un psychologue expert sur la question des aidants. A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant. Des échanges où la parole est libre dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant, etc.).Ce dispositif est aussi proposé en distanciel.

Les associations de patients peuvent être d’un grand secours sur des sujets spécifiques liés à une maladie particulière qui affecte le proche. La plupart organise des groupes de parole et d’échange qui, apportent de l’écoute et des conseils pratiques. Le collectif France Assos Santé qui est présent dans chaque région, peut vous indiquer une association adaptée car il regroupe plusieurs centaines d’associations de patients. Les plus importantes sont France Alzheimer, France Parkison, Association française des diabétiques, AFP Handicap, mais même pour les personnes atteintes de maladie rares, il existe des associations spécifiques.

Les plateformes de répit :

Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées à l’origine pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Depuis 2021, elles ont étendu leur soutien à l’ensemble des proches accompagnant :

  • Une personne âgée, en perte d’autonomie ;
  • Une personne atteinte d’une maladie neurocognitive (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson, maladie à corps de Lewy ,et sclérose en plaques) ou par une autre maladie chronique invalidante (maladie rare, cancer, etc.) quel que soit l’âge ;
  • Une personne en situation de handicap quel que soit l’âge.

Il existe aujourd’hui 220 plateformes d’accompagnement et de répit en France, qui proposent des services diversifiés pensés pour les aidants

En lien avec les services départementaux, ces plateformes sont des lieux proches de chez vous dédiés aux aidants pour leur venir en aide sur la plupart des sujets et les orienter vers les structures sociales utiles (MDPH, accueils de jour ,CLIC…)

Ils fournissent des informations, proposent des formations et organisent des activités, pour les aidants et, de plus en plus, des moments partagés entre aidants et aidés.

Quelques exemples :des ateliers de relaxation (yoga, gym douce, sophrologie) pour les aidants, des sorties culturelles, des ateliers ’art-thérapie partagés aidant – aidé, . des vacances répit partagées avec son proche en présence de professionnels

Le proche peut être accueilli gratuitement pendant que la personne aidante participe à une activité ou à un entretien individuel. Certaines plateformes peuvent même accompagner votre proche à votre place pour vous libérer du temps ou vous envoyer une aide à domicile.

L’accès est gratuit. Une contribution peut être demandée pour certaines offres, par exemple, quand elle organise l’intervention d’une aide à domicile pour permettre à l’aidant de se libérer

Pour trouver une plateforme de répit consultez le site de votre caisse de retraite (service de l’action sociale) ou allez voir la maison des ainés et des aidants de votre ville ou encore les CLIC (centre local d’information et de coordination) de votre département .

L’accueil temporaire d’un proche pour « souffler »

L’accueil de jour

L’accueil de jour est destiné aux personnes vivant à domicile et propose des accueils à la journée une à plusieurs par semaine. Les accueils de jour peuvent être accolés à des établissements d’accueil permanent ou sont autonomes. Des équipes pluridisciplinaires (aides-soignants, infirmiers, psychologue, ergothérapeute, etc.) proposent aux personnes accueillies des soins et de l’accompagnement mais également des sorties et des activités, alliant temps collectifs et activités individuelles.

L’hébergement temporaire

L’hébergement temporaire offre la possibilité aux personnes en difficulté de vie d’être accueillies de plusieurs jours à plusieurs semaines, le week-end ou encore la nuit (ce que ne permet pas l’accueil de jour) dans des Ehpad ou des Résidences Services Seniors (Domitys, les Senioriales…). Une façon nouvelle pour elles de se faire connaitre et pour le proche de tester cette forme d’hébergement .

L’accueil familial

Cette solution de répit permet l’accueil de personnes en difficulté de vie au sein de familles agréées auprès du Conseil Départemental.

Partir en vacances l’esprit libre

Des associations telles que Siel Bleu mettent en place des séjours de vacances à faibles couts , en partenariat avec l’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances ( ANCV)

Les villages Vacances Vivre le Répit en Famille associent un village de vacances et une structure médico-sociale qui prend en charge les soins et permet de ne partager avec son proche que les moments de détente

L’Union Française des centres de vacances et de loisirs ( UFCV) propose des séjours de vacances adaptés aux personnes en situation de handicap. L’association France Alzheimer propose des séjours Vacances Répit Alzheimer

Souvent les structures sociales des Villes et des caisses de retraite vont apporter un financement partiel, sous conditions de ressources.

Se faire aider par un professionnel au domicile du proche

Un ou plusieurs intervenants professionnels peuvent intervenir à domicile une à plusieurs fois par jour pour aider votre proche ans les actes essentiels de la vie quotidienne.

Il y a 2 formes d’intervention : de gré à gré , c’est-à-dire l’emploi direct d’une personne ( la Fepem peut vous conseiller ) ou par des salariés de prestataires de services , associatifs (ADMR) ou entreprises ( Vitallaince,O2,Petit Fils…)

Ils peuvent venir assurer des taches quotidiennes comme la toilette, le lever ,le coucher qui relèvent de l’intimité et sont de ce fait délicates à partager entre parent et enfant. Ou plus simplement être « dame de compagnie « , accompagner le proche pour ses courses ,ou faire le ménage.

La garde de nuit

Les services de garde de nuit interviennent au domicile des personnes qui ont besoin d’aide de 19h à 6h du matin. Pour soit apporter des soins ou/et  s’assurer que la nuit se déroule normalement. C’est un service particulier souvent assuré par des « assistant de vie » qui ne font que cela.

Le congé de proche aidant

Prévu par la loi de l’Adaptation de la Société au Vieillissement de 2015 qui a instauré un « droit au répit « pour les proches aidants, il permet de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en situation de handicap ou un proche âgé en perte d’autonomie.

Ce congé peut être indemnisé par l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) .Au 1er janvier 2026, le montant de cette allocation était de 66,64 € par jour. L’AJPA peut être attribuée par demi-journées ,dans la limite de 66 jours.

La durée maximale du congé de proche aidant est de 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle, sauf accord collectif plus favorable.

Le congé peut être fractionné et être transformé en période de travail à temps partiel, sous réserve de l’accord de l’employeur. A noter que sur l’ensemble de votre carrière vous pouvez accompagner jusqu’à quatre proches, soit 264 jours de congé au total (66 jours x 4 proches).

La demande est à faire à sa  caisse d’allocations familiales (CAF) ou à la Mutualité sociale agricole (MSA) qui vont verser cette allocation.

Le congé de proche aidant est ouvert aux salariés de droit privé, aux agents publics, aux indépendants et aux demandeurs d’emploi indemnisés qui aident un proche en situation de handicap ou un proche âgé en perte d’autonomie. Celui-ci doit être bénéficiaire de l’APA (GIR évalué de 1 à 4) ou avoir un taux d’incapacité équivalent ou supérieur à 80%, après diagnostic des services du département.

L’employeur ne peut pas refuser le congé de proche aidant, sauf si le salarié ne remplit pas les conditions (par exemple s’il demande son congé dans un délai trop court). Le salarié peut contester le refus par la saisine du conseil de prud’hommes.

Se former et se faire conseiller dans des domaines précis

Sur le plan de la santé , de nombreuses associations proposent des formations (ex: comment manipuler une personne dépendante, comment gérer les troubles cognitifs) qui rassurent et donnent des outils techniques pour ne pas faire d’erreur. Les services de gériatrie mobile des CHU, de plus en plus répandus seront aussi source de précieux conseils.

Sur le plan administratif les dossiers de subventions, en premier lieu l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) , se traiteront avec l’aide des maisons des aidants et des plateformes de répit. Les grands assureurs ont de leur côté créé des sites d’aides et d’informations aux aidants qui peuvent être utiles mais ils n’interviendront pas.

Sur le plan juridique il faut veiller à protéger à temps le proche d’extravagances financières qu’il pourrait être amené à avoir en perdant des capacités cognitives. Des personnes peu scrupuleuses peuvent abuser de leur générosité et de leurs peurs pour leur soutirer de l’argent ou des bons de commande.

La loi prévoit une échelle progressive de contrôles et de limitations des dépenses. Curatelle simple, renforcée, ou aménagée, tutelle simplifiée ou complète, mandat de protection future…un avocat spécialisé en droit civil sera le bon interlocuteur pour la protection dans les actes de la vie quotidienne. Un notaire lui est spécialiste des questions où le patrimoine est en jeu , et anticipera celles liées à la succession.

Petit conseil tiré de l’expérience d’Héléne Viennet : Si vous connaissez un aidant, la meilleure chose à faire est de proposer des actions précises plutôt qu’une aide générale. Au lieu de dire « Appelle-moi si tu as besoin », essayez : « Je viens faire les courses pour toi samedi matin », ou « Je peux rester mardi après-midi pour que tu puisses sortir ».

 

Les aidants en chiffres

  • 8 M de proches aidants (non professionnels) en France, dont la moitié sont mobilisés 20h par semaine
  • 47 % sont en activité professionnelle
  • La France comptera 25 % de salariés aidants en 2030 (INSEE)
  • L’âge moyen des aidants est de 52 ans
  • 62% sont des femmes
  • 44% sont des conjoints
  • L’ âge moyen d’entrée dans l’aidance est de 34 ans.
  • L’ancienneté moyenne de l’aide est de 10 ans.
  • Une aide qui concerne principalement le cercle familial (87 %).
  • Il s’agit d’un soutien moral pour 70 %,
  • D’une aide pour les activités domestiques pour 62 %,
  • D’une aide dans les déplacements pour 56 %.

La garantie aidants familiaux de GPMA

Le saviez-vous ? Elle offre gratuitement aux adhérents de l’association d’assurés GPMA une gamme de services opérés par Europ Assistance.

  • Une formation aux gestes aidants
  • Du soutien psychologique et de l’écoute par une psychologue spécialisée
  • La prise en charge des frais de retour anticipé auprès du proche aidé
  • Une garantie annulation de voyage et de spectacle
  • Une garantie interruption de séjour
  • 250 euros pour de l’aide-ménagère ou une auxiliaire de vie
  • La livraison de course au domicile de mon proche aidé
  • Le transport de mon proche aidé (par exemple pour une visite médicale)

Le baluchonnage

Initiative venue du Canada, le baluchonnage est un service qui permet au proche aidant de passer le relais à un ou plusieurs « baluchonneurs » sur un temps plus ou moins long, 24h/24, à domicile . Ce dispositif innovant a été expérimenté dans 25 départements environ mais il est actuellement à l’arrêt sans doute à cause de son cout élevé ,de l’ordre de 700€ par jour

 

Adresses utiles

Les plateformes de répit https://www.federation-pfr.fr/

Visites au domicile de aidants ( Paris et Indre et Loire)

https://www.assistaidant.org/le-dispositif/ :

Le répit pour les professionnels https://www.france-repit.fr/

Un exemple des activités d’une maison des aidants : https://metropole.nantes.fr/mes-services-mon-quotidien/se-faire-accompagner-par-la-maison-des-aidants

Un portail généraliste de l’état : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/

La protection juridique des personnes âgées : https://www.unaf.fr/protection-juridique-des-majeurs/

L’association française des aidants : https://www.aidants.fr/

Les villages vacances répit : https://www.probtp.com/part/aide-aux-aidants/villages-repit-famille.html

Une newsletter : la compagnie des aidants

L’emploi direct à domicile : https://www.fepem.fr/

Et aussi…

  • À lire : A l’écoute des proches aidants ,éditions Seli Arslan par Hélène Viennet
  • Journée nationale des aidants (JNA) le 6 octobre de chaque année

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