Parkinson, les symptômes les plus fréquents
Nous sommes nombreux à associer automatiquement Parkinson et tremblements. Or, si, effectivement de nombreux malades souffrent de tremblements au repos et que ceux-ci sont facilement repérables par des personnes extérieures, les deux symptômes dont les patients se plaignent d’abord sont la lenteur des gestes (pour 90 % d’entre eux) et la raideur (pour 85 % d’entre eux), deux troubles réunis sous le nom d’ « akinésie ». Ces deux symptômes donnent aux patients la sensation douloureuse d’être comme prisonniers de leur corps. Or, s’ils sont majoritairement ressentis, ils sont peu connus du grand public.
En revanche, le tremblement est le signe n°1 d’une autre affection : le « tremblement essentiel » qui affecte une personne sur 6 au-delà de 65 ans. Différence notoire avec la maladie de Parkinson : chez les patients qui souffrent de cette dernière affection, le tremblement cesse dès qu’ils réalisent un geste volontaire alors que dans le trouble du tremblement essentiel, l’anomalie se manifeste lorsque le patient bouge.
Une autre idée reçue concerne la mémoire. Une confusion avec la maladie d’Alzheimer associe souvent maladie de Parkinson et troubles de la mémoire. Or cette dernière maladie n’entraîne, contrairement à la première, ni désorientation ni perte de mémoire. En revanche, il est vrai que Parkinson entraîne souvent des troubles de l’attention et des difficultés à planifier, à organiser, ce qui n’est pas pareil.
Par ailleurs, la fatigue est rarement citée comme un symptôme de la maladie de Parkinson. Or, elle est massivement ressentie par les patients qui en sont atteints. Cette fatigue est liée à la maladie elle-même, mais peut-être plus encore aux troubles du sommeil qui y sont associés. Comme elle n’est pas visible par l’entourage, qui souvent ne la comprend pas, cette fatigue est pernicieuse et mal vécue par les patients. Et lorsque s’y ajoutent les douleurs et les raideurs, le cocktail est très invalidant au quotidien.
D’autres signes caractérisent la maladie. Parmi eux, des troubles du langage (voix saccadée et monocorde), des difficultés à écrire, un visage souvent figé…
Enfin, le grand public éprouve des difficultés à « quantifier » la maladie. Beaucoup estiment que c’est une maladie « rare ». Or, elle frappe 1 adulte sur 250, 200 000 Français en sont atteints. Un chiffre qui ne cesse de croître. Et cette affection n’est pas liée au grand âge : 30 % des patients sont diagnostiqués avant 60 ans.
La maladie est causée par une dégénérescence et une disparition progressive des neurones dopaminergiques qui fabriquent et libèrent la dopamine, ce neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements dits « automatiques » (expressions du visage, par exemple). La dopamine est également impliquée dans le processus de motivation, ce qui peut parfois expliquer des situations d’apathie ou de désintérêt manifestées par les patients. La maladie de Parkinson étant une maladie dégénérative complexe, ses symptômes varient d’une personne à l’autre.
Les traitements
Actuellement, on ne guérit pas de la maladie de Parkinson et on ne sait pas arrêter son évolution. Mais, et il convient de le souligner, les malades peuvent vivre avec et aller bien pendant des dizaines d’années. Certes, leur vie ne sera plus jamais la même, mais la maladie n’empêche pas de vivre. Des médicaments existent pour réduire les symptômes en compensant la perte de dopamine, soit en mimant l’action de cette dernière, soit en administrant une substance qui sera transformée en dopamine, soit en donnant une substance qui bloque la dégradation de la dopamine.
Ces traitements entraînent souvent des effets secondaires comme des nausées, des dyskinésies ( des mouvements désordonnés) , des troubles du comportement, etc.
Parallèlement, les interventions non médicamenteuses (activité physique, kinésithérapie, orthophonie…) sont aussi importantes. De son côté, la recherche est très active, de nombreuses molécules sont à l’étude pour ralentir l’évolution de la maladie et réduire les symptômes. Du côté de la thérapie génique, des avancées sont également porteuses d’espoir.
Actuellement est mené à Lille un essai clinique destiné à injecter directement la dopamine naturelle dans la zone du cerveau supposée en produire, ce qui permettrait d’éviter la prise de médicament oral. L’idée paraît simple au premier abord, elle est au contraire très compliquée car la dopamine est très délicate à manipuler. D’une part, elle s’oxyde très rapidement au contact de l’oxygène ; d’autre part, elle ne passe pas la barrière hématoencéphalique qui protège le cerveau. Le procédé mis au point pour ces essais contourne ces deux difficultés majeures. Sur les patients testés, les résultats ont été spectaculaires : la prise de médicaments oraux, avec leur lot d’effets secondaires, a diminué de 70 % et les tremblements et les raideurs ont été réduites jusqu’à 90 %. Une nouvelle étape de cette thérapie prometteuse est prévue en 2024. De nombreuses autres équipes, à travers le monde, travaillent sur ces mêmes objectifs. De quoi se montrer – raisonnablement -optimiste…
L’errance de diagnostic
L’association France Parkinson dénonce régulièrement l’ « errance de diagnostic ». En effet, le délai d’obtention de ce dernier est encore trop long. Il peut parfois s’écouler un an avant d’obtenir un traitement et près de 50 % des personnes atteintes par la maladie affirment avoir du mal à obtenir un rendez-vous avec un neurologue ou ne pas avoir été orientées vers ce spécialiste par leur médecin généraliste. Il faut savoir que la phase préclinique de la maladie, c’est-à-dire celle qui précède les premiers symptômes, dure généralement plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus « artificiels » qui permettent un fonctionnement cérébral normal. Mais les patients restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70 % des neurones à dopamine soient détruits et que leur cerveau ne soit plus en mesure de compenser.
Une nouvelle piste vocale
Les premiers signes de la maladie de Parkinson toucheraient la voix. Si les tremblements, la rigidité des membres et les troubles moteurs sont les principaux symptômes de la maladie de Parkinson, des biologistes de l’université américaine d’Arizona ont révélé qu’il existerait un signe précurseur : l’adoucissement de la voix, qui deviendrait ainsi plus monocorde. Selon les scientifiques, ce signal vocal pourrait survenir une dizaine d’années avant l’apparition des premiers troubles moteurs ; ce qui permettrait de prendre en charge les patients avant que la maladie ne soit trop avancée. Des recherches complémentaires sont menées dans ce domaine.