Vivre avec un malade d’Alzheimer

 

Avant tout, il faut savoir que, contrairement à ce qu’on pourrait penser, . En effet, c’est notre mémoire – au sens très large – qui nous permet de savoir qui nous sommes, où nous sommes et qui nous rend capables d’accomplir les actes répétitifs de la vie quotidienne. Une mémoire défaillante comme celle des malades va venir perturber, avec plus ou moins d’intensité, ces capacités. La maladie d’Alzheimer détruit le fonctionnement psychique du malade, mais d’une manière progressive. Au début, la personne atteinte a conscience qu’elle souffre de troubles et cette conscience est la cause d’une profonde angoisse qui va la conduire à dramatiser sa vie, à la subir avec anxiété. Pendant cette phase, il faut éviter de mettre le malade en échec en lui demandant, par exemple, comme dans le fil d’une conversation normale, où se trouve tel ou tel objet, ou comment s’appelle telle ou telle personne de son entourage. Le malade réalise alors qu’il ne sait plus répondre et ce constat est une source de peur et de tristesse. En revanche, il est important et bénéfique de lui redonner régulièrement des informations – sur le lieu où il se trouve, les différentes composantes de son entourage, les liens de parenté, des souvenirs, etc. Cela l’aidera à restructurer ses souvenirs. Mais il convient de toujours agir avec douceur, sans la moindre brutalité de geste ou de parole, en filtrant les informations données et en adaptant sa communication à l’état du malade à ce moment-là.

 

Comment se comporter ?

Une fois le diagnostic posé, débute une phase d’acceptation douloureuse et très perturbante sur le plan émotionnel. Ensuite, cette conscience va s’atténuer et peu à peu disparaître au fur et à mesure de l’évolution de la maladie : la personne a de moins en moins la capacité de se rappeler qu’elle est malade. Elle ne se rend pas compte qu’elle ne reconnaît plus les gens, qu’elle ne sait plus où elle se trouve, etc. Elle vit dans sa bulle. Et l’entourage ? Plus la maladie avance, moins il sait ce qui se passe dans la tête du malade. De là naissent bien des interrogations : comment se comporter ? Que lui dire ? Quels liens garder avec la réalité du moment, etc. ? Les spécialistes donnent souvent cet exemple : si un malade dit qu’il est inquiet parce que sa mère – disparue – n’est pas venue le voir, il convient de lui répondre « ça viendra, ne t’inquiète pas ». Le malade alors sera rassuré et passera à tout autre chose.

Même dans la maladie, la personne, comme n’importe lequel d’entre nous, ressent des émotions, de plaisir, de joie, de tristesse, de peur. Toutefois, les processus associés à ces émotions seront différents chez elle. Par exemple, s’il ne reconnaît pas un de ses enfants, il ne ressentira pas d’affection pour lui puisqu’il lui  est inconnu. En revanche, il pourra en ressentir pour la personne qui lui apporte son repas ou s’occupe de sa toilette, qu’il pourra considérer alors comme son conjoint. Les spécialistes appellent ce phénomène l’erreur d’attribution.

 

Des activités

Ce n’est pas parce qu’ils perdent leurs capacités de communication ou de mouvements, que les malades d’Alzheimer doivent être privés d’activité(s). Au contraire ! En effet, il faut savoir que toute sollicitation, toute stimulation est susceptible d’améliorer la coordination, de raviver des souvenirs et de provoquer des réactions et des émotions positives. En un mot, d’aider les malades à se sentir plus inclus dans le monde qui les entoure et de favoriser leur bien-être général et leur confiance.

Les malades d’Alzheimer ont besoin de pratiquer des activités, qu’elles soient physiques, manuelles ou cérébrales. Pour les choisir, il est important de connaître et d’observer la personne pour découvrir ce qui peut lui procurer du plaisir : chant, jardinage, animaux, paysages, dessin… Il faut essayer, ne pas se décourager, faire preuve d’imagination, observer les réactions. Puis pratiquer ces activités régulièrement, mais toujours sans excès. Trop longues ou trop intenses, elles engendrent fatigue et stress.

Comprendre au mieux la maladie et ce que vit le malade, s’adapter à son évolution, ne pas juger, être patient, se faire aider (c’est essentiel !), ne jamais cesser de considérer le malade comme une personne capable d’émotions et de ressentis et apte à des activités judicieusement choisies, mais garder la conscience qu’on ne guérit pas de cette maladie – pour l’heure – inguérissable. Vivre avec un malade d’Alzheimer est un chemin difficile, douloureux, tortueux, souvent décourageant, parfois valorisant, un de ces défis que la vie nous lance. Mais comment s’y dérober ?

 

Principes clés

Voici les 10 principes généraux qui doivent guider le « savoir-être » avec le malade, établis par le docteur Jean-Marie Vettel, créateur de la grille AGIRR (évaluation de la dépendance), expert auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) pendant 18 ans, ancien chef de pôle gériatrie du CHU du Mans et président du syndicat des gériatres de France.

1. Le malade reste une personne jusqu’au bout, ce n’est ni un nourrisson ni un objet de soins.
2. N’entreprenez rien sans avoir du temps devant vous et laissez du temps au malade : il va 5 fois plus lentement que vous.
3. Adaptez l’environnement à sa mémoire défaillante.
4. Sachez que les rituels et routines calment l’anxiété et lui donnent confiance en lui.
5. Préparez tout puis laissez-le faire, si besoin aidez à faire, faites à sa place en dernier recours
6. Décryptez ses comportements pour comprendre les échecs, les refus.
7. Adaptez les activités souhaitables aux possibilités restantes.
8. Sachez expliquer, évitez les confrontations.
9. Valorisez les succès, minimisez les échecs.
10. Protégez-vous, faites-vous aider. « A l’impossible nul n’est tenu ». Mieux vous irez, mieux votre malade ira.

 

La toilette

Selon la fondation Vaincre Alzheimer (https://www.vaincrealzheimer.org), voici quelques conseils pour aider l’entourage à l’heure de la toilette :

• Évitez de demander à la personne si elle a besoin de se laver. Dites simplement que c’est l’heure du bain.
• Mettez en place une routine incluant l’heure et le lieu du bain : cela est souvent plus efficace pour faire accepter la toilette.
• Ayez tout à portée de main avant de commencer. Cela permet d’éviter les distractions.
• Assurez-vous que la pièce est assez chauffée. Si besoin, placez une serviette sur les épaules de la personne malade pour qu’elle ait plus chaud. Cela peut également lui apporter un plus grand sentiment d’intimité.
• Ne remplissez la baignoire qu’avec quelques centimètres d’eau et vérifiez la température de l’eau.
• Prêtez attention aux huiles ou tout produit susceptible de rendre la baignoire glissante.
• Donnez le bain en plusieurs étapes. Annoncez les étapes de la toilette simplement.
• Si la personne a besoin d’être guidée dans la toilette, mais est encore capable de se laver elle-même, ayez une approche simple : « Voici le gant de toilette, lave ton bras ».
• Soyez calme, mais ferme. Évitez les distractions ou les discussions. Il vaut mieux se concentrer sur la tâche en cours.
• Prenez votre temps en vous adaptant à la capacité du malade et l’humeur du jour.

 

Face à l’agressivité 

L’agressivité est un trouble du comportement récurrent chez les malades d’Alzheimer. Elle peut résulter de nombreux facteurs (localisation des lésions, stade de la maladie, qualité de la prise en charge, relations avec l’environnement matériel et humain, etc.), mais témoigne le plus souvent de la détresse des malades. Elle est toujours très difficile à vivre pour l’entourage, car elle est désarmante et impressionnante. Généralement verbale, l’agressivité peut aussi être physique (coups, jets de projectiles…). Que faire face à elle ?

• Inciter et encourager la personne à partager ses sentiments et l’écouter pour qu’elle comprenne qu’on cherche une solution pour l’aider ;
• Eviter autant que possible la manifestation de réactions émotionnelles ; garder son calme, utiliser un ton apaisant, formuler lentement des phrases simples et courtes.
• Adopter un langage corporel rassurant pour indiquer son soutien (expressions faciales et gestes doux, caresses…) ;
• Si l’agressivité semble dirigée sur un point particulier, tenter de détourner l’attention du malade par un sujet ou une activité susceptible de l’apaiser ;
• En cas d’agressivité physique, instaurer une certaine distance pour respecter son espace personnel ;
• S’assurer que la personne ne risque pas de se faire du mal.
• Ne pas chercher à argumenter ou à raisonner la personne, sur le moment, ce serait vain ;
• Ne pas chercher à immobiliser la personne, à l’intimider et ne surtout pas faire preuve d’agressivité à son tour ;
• Une fois le calme revenu, s’interroger sur ce qui a pu être à l’origine de cette crise.

 

Important !

Évitez à tout prix le langage corporel qui montre, ou risque de monter, que vous êtes frustré ou agacé. Ne soupirez pas ou ne croisez pas les bras. Les personnes atteintes de démence peuvent être très sensibles à ces signaux non verbaux.

 

Repérage précoce

On estime que 225 000 nouveaux cas apparaissent chaque année. En comptant les aidants, plus de 3 millions de personnes sont concernées par Alzheimer. Un diagnostic précoce permet de retarder la situation de dépendance et de proposer l’accompagnement adapté. De son côté, la prévention joue un rôle essentiel dans la lutte contre cette maladie et les troubles cognitifs apparentés : agir tôt peut retarder, voire limiter, la perte d’autonomie et la progression de la maladie. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a mis au point un dispositif de prévention par le repérage appelé Icope (Integrated Care for Older People). Ce programme permet, à partir de tests simples, d’évaluer six fonctions essentielles : la vision, l’audition, la mémoire, la mobilité, la nutrition, l’humeur. Si une anomalie est détectée, une évaluation approfondie est réalisée et un suivi personnalisé est proposé. Il est important de se renseigner auprès de son médecin.